[00: 00: 04] Dr. GG de Fiebre: Muchas gracias, Dr. Sotirchos, por acompañarnos nuevamente hoy para otro tipo de sesión de preguntas y respuestas después del MOGcast de ayer. Entonces, para empezar, ¿podría describir la enfermedad por anticuerpos MOG solo para aquellos que tal vez no estén familiarizados con el trastorno?
[00: 00: 22] Dr. Elías Sotirchos: Sí, definitivamente. Entonces, enfermedad por antibióticos MOG: es una condición autoinmune que afecta el sistema nervioso central. Y cuando decimos sistema nervioso central, eso significa el cerebro, la médula espinal y también nos referimos a los nervios ópticos, que son los cables que transportan información desde el globo ocular al cerebro para decirle lo que ven los ojos.
[00:00:42] Y entonces, la enfermedad por anticuerpos MOG es una afección que se caracteriza por la presencia de anticuerpos en la sangre dirigidos contra un componente del aislamiento alrededor de los nervios en el sistema nervioso central llamado mielina. Específicamente, MOG significa glicoproteína de oligodendrocitos de mielina. Y ese es un ingrediente de esa vaina de mielina. Entonces, la idea es que la presencia de estos anticuerpos, es esencialmente el sistema inmunológico que está atacando esa vaina de mielina. No debería estar haciendo eso.
[00:01:13] Nuestro sistema inmunológico normalmente está ahí para combatir infecciones, pero se equivoca en la respuesta inmune y ataca parte del propio cuerpo. Y, en general, la forma en que se manifiesta la enfermedad por anticuerpos MOG es con una especie de ataques discretos que los llamaríamos o, a veces, recaída es el término que se puede usar, especialmente para el segundo o tercer ataque si alguien tiene más de uno, con una especie de desarrollo. de los síntomas durante un período de unos pocos días a semanas, dependiendo también de la parte del sistema nervioso central.
[00:01:47] Entonces, si es el nervio óptico el que provocará problemas de visión, la médula espinal puede causar debilidad y entumecimiento. Si es el cerebro, puede causar confusión, somnolencia, por lo que hay una variedad de síntomas. Y, por lo general, estos episodios durarán semanas o meses y en cada episodio alguien puede recuperarse después, pero el grado de recuperación varía de persona a persona. Algunas personas pueden recuperarse muy rápidamente con el tratamiento agudo con esteroides; en otras, puede haber algún grado de daño permanente que puede dejar discapacidad.
[00: 02: 18] Dr. GG de Fiebre: Excelente. Gracias. Y luego solo quería hacer una pregunta. Ayer hablamos en el MOGcast sobre diferentes tratamientos. Y entonces, hablamos de IVIG e IG subcutánea. ¿Existe la posibilidad de que se apruebe su uso, al menos en los EE. UU.?
[00: 02: 37] Dr. Elías Sotirchos: Entonces, creo que todos los tratamientos tienen potencial de aprobación. Sin embargo, lo que se requeriría para obtener la aprobación formal de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) sería al menos un ensayo clínico aleatorio, lo que en cierto modo significa que hay personas que participan en el estudio. Básicamente, lanzamos una moneda y asignamos aleatoriamente a las personas a un tratamiento, o sería necesario un ensayo controlado con placebo porque no hay nada aprobado en este momento para la enfermedad por antibióticos MOG para demostrar de manera concluyente que estos medicamentos realmente funcionan porque sí, tenemos la experiencia de simplemente poner a las personas en tratamiento y ver que los ataques cesen.
[00:03:20] Pero hay muchas cosas que se han propuesto para funcionar para una variedad de condiciones, pero cuando realmente se someten a la prueba formal de realizar un ensayo clínico, como un experimento formal, no lo hacen. En realidad no funciona. Entonces, eso sería lo que se requiere, y ese es una especie de umbral, la barra de evidencia que tiene la FDA para su aprobación.
[00:03:42] Y es por eso que actualmente hay dos ensayos de fase tres en marcha con tratamientos que son de control aleatorio; No podían simplemente ponerles gente encima y ver qué pasaba. El placebo es realmente necesario porque sí, y a algunas personas con MOG les puede ir bien incluso sin tratamiento, a veces puede ser un solo ataque y no tener otro en el que las personas puedan pasar varios años sin un ataque.
[00:04:01] Por lo tanto, debe poder tener en cuenta eso cuando examina si un tratamiento funciona o no y también tener una idea de qué tan bien funciona. Y luego, la otra cuestión que también examina la FDA es la seguridad y el tipo de tolerabilidad. Debo decir que con la IVIG IG subcutánea, eso está relativamente bien descrito porque son medicamentos que se han usado durante años y muchos años también para otras indicaciones, pero especialmente con tratamientos más nuevos, eso es algo que debe caracterizarse completamente.
[00: 04: 32] Dr. GG de Fiebre: Excelente. Gracias. Y luego veo una pregunta aquí de Julie. ¿Qué juegan los factores estresantes emocionales o personales negativos extremos en el desarrollo de MOGAD o en el mayor riesgo de recaída? Así, muchos hablan de una enfermedad que condujo a una recaída o a la aparición de la enfermedad, mientras que otros señalan un divorcio o la muerte del ser querido que precedió a la aparición.
[00: 04: 55] Dr. Elías Sotirchos: Esa es una gran pregunta. Es realmente difícil, diría yo, identificar qué causa el MOG y cómo puede influir en el riesgo de recaída en general. Quiero decir, tengo que decir que realmente no sabemos por qué algunas personas desarrollan MOG y otras no. Lo mismo ocurre con muchos otros tipos de condiciones similares. Entonces, para la esclerosis múltiple, para la neuromielitis óptica, es muy difícil identificar factores desencadenantes específicos.
[00:05:25] Se han propuesto muchas cosas, pero a veces es muy difícil determinar cuál es porque hay tantas cosas que están sucediendo en nuestras vidas. Estamos expuestos a tantas cosas: virus, infecciones, estrés, vacunas, cosas así. Y es difícil identificar una cosa y otra que lo causa. Y para ser sincero, probablemente no se trate de una sola cosa. Probablemente sea una especie de tormenta perfecta, diría yo.
[00:05:50] Tal vez una combinación de contraer una infección en un momento específico, algún tipo de otros factores ambientales a los que podríamos estar expuestos, posiblemente algún tipo de predisposición genética, creo, probablemente exista, y creemos que eso Estos existen en muchas de estas afecciones autoinmunes, pero no explican completamente el desarrollo de la enfermedad. Y entonces, quiero decir, sabemos claramente que en MOG las infecciones juegan un papel, ya que muchas personas desarrollarán su primer ataque después o antes de la infección.
[00:06:22] Y quiero decir, eso tiene sentido. Es una enfermedad autoinmune; tal vez la infección de alguna manera acelere el sistema inmunológico. Puedes imaginarlo de una manera en la que el sistema inmunológico comienza a atacar partes de tu propio cuerpo, pero los factores estresantes y emocionales y cosas así definitivamente también pueden ser causadas y tienen un gran impacto en nuestros cuerpos.
[00:06:46] Claramente, el estado de ánimo, los eventos importantes de la vida y cosas así pueden tener efectos en nuestro cuerpo que pueden impactar; Además, otras cosas como nuestra dieta, la calidad del sueño y cosas así, pueden imponer estrés al cuerpo. Entonces, en mi opinión, es concebible que eso pueda influir en el desarrollo de la enfermedad, pero es algo que es realmente difícil de estudiar, yo diría, solo porque piensan que también son relativamente comunes en el fondo.
[00:07:11] Y es difícil descubrir qué realmente causó algo... sólo porque algo sucedió después de otra cosa no significa necesariamente que puedas decir al 100% que fue causado por eso. Entonces, creo que necesitamos más investigación para comprenderlo mejor.
[00: 07: 27] Dr. GG de Fiebre: Gracias. Y también animaría al participante aquí también. También puedes activar el silencio y hacer preguntas. Así que siéntete libre de hacerlo. Veamos, aquí tenemos una pregunta sobre las diferencias clínicas entre NMO y MOG. Tienen anticuerpos diferentes, pero los síntomas parecen similares, y sé que a algunas personas se les puede haber diagnosticado erróneamente NMO y luego, cuando salió la prueba de anticuerpos, se les diagnosticó MOG. ¿Te importaría hablar un poco sobre las diferencias entre los dos?
[00: 08: 01] Dr. Elías Sotirchos: Sí, definitivamente. Entonces, quiero decir, creo que hay algunas diferencias en general, empezando por la edad y las características de las personas que reciben uno versus el otro. La enfermedad por anticuerpos MOG es relativamente común, al menos en pacientes que tienen enfermedades autoinmunes del sistema nervioso central en niños, en realidad. Entonces, mientras que la NMO positiva para anticuerpos acuaporina-4 es bastante rara, puede ocurrir en niños, pero no es nada común.
[00:08:31] Entonces, esa es una especie de diferencia, algo así como desde el principio, que MOG es generalmente más común, bastante común en adultos jóvenes y niños en comparación con NMO, que tiene una especie de edad promedio de aparición alrededor 40. Pero nuevamente, ambas condiciones pueden ocurrir a cualquier edad. Otra diferencia importante, creo, es la diferencia en el sexo de las personas que padecen la enfermedad.
[00:08:57] Entonces, según el tipo de sexo asignado al nacer, en NMO, alrededor del 90% de las personas con NMO son mujeres. Entonces, hay una proporción muy exagerada entre mujeres y hombres en términos de quiénes están más predispuestos a la enfermedad. En MOG, parece haber un riesgo ligeramente mayor entre las mujeres. Pero el riesgo es que la proporción sea mucho menor. Quizás sea 1.5 mujeres por cada hombre con la enfermedad.
[00:09:27] Entonces, creo que esa es otra característica que es bastante diferente. En términos de la diferencia clínica en lo que las personas están experimentando. Entonces, ambos pueden provocar ataques. Entonces, es similar en ese aspecto, ambos pueden causar neuritis óptica, mielitis transversa. Hay algunas distinciones en la forma en que se ven en las imágenes que pueden ayudarnos a distinguir.
[00:09:46] En general, los ataques NMO y los ataques MOG pueden ser graves y los ataques NMO a menudo pueden ser más graves que los MOG. Pero definitivamente hay mucha superposición. Pero la principal diferencia que hemos observado bastante está en la recuperación de un ataque. Entonces, en MOG, especialmente con un tipo de ataque único, la recuperación a menudo puede ser buena. Ahora bien, esto es simplemente... estamos hablando en promedio porque hay variabilidad en todas estas cosas y todas son enfermedades heterogéneas.
[00:10:13] Entonces, hay muchas personas con MOG que pueden desarrollar una discapacidad significativa incluso con un solo ataque. Pero, en promedio, lo que estamos discutiendo aquí, las personas con MOG generalmente se recuperan mejor después de un ataque. Mientras que en NMO los ataques pueden ser algo más severos y la recuperación a veces puede no ser tan buena. Otra diferencia es que en MOG, la gente suele tener ADEM. Bueno, al menos en los niños, a menudo puede manifestarse con algo llamado encefalomielitis diseminada aguda ADEM, que afecta también al cerebro y a la médula espinal.
[00:10:46] Mientras que en NMO en general, la afectación cerebral es relativamente rara. Entonces, es más común en MOG. Otra diferencia es que en MOG, la neuritis óptica parece ser mucho más común, especialmente en adultos con la enfermedad. Y aunque la NMO puede afectar la médula espinal con algo más de frecuencia que la MOG, en general hay mucha superposición.
[00: 11: 09] Dr. GG de Fiebre: ¿Y las personas alguna vez dan positivo tanto en acuaporina-4 como en MOG?
[00: 11: 17] Dr. Elías Sotirchos: Esa es una gran pregunta. Es algo controvertido. Entonces, ha habido informes de personas que dieron positivo. Sin embargo, en ambos casos debemos comprender que el ensayo MOG, en particular, no es una prueba perfecta. Por lo tanto, la prueba MOG a veces puede ser positiva en personas que en realidad no tienen la enfermedad por anticuerpos MOG. Entonces, en niveles bajos, a veces podemos encontrar eso en personas que son controles sanos o en personas que tienen algo que claramente no es una enfermedad por anticuerpos MOG.
[00:11:47] Y así, mientras que la prueba NMO en realidad con los ensayos celulares más nuevos es muy específica, y es muy raro ver falsos positivos. Por eso, existe cierta controversia sobre estos casos que se han reportado como doblemente positivos sobre si estos pacientes en realidad tenían solo NMO y el MOG fue un falso positivo. Y esa ha sido mi experiencia.
[00:12:11] Los únicos casos que he visto en los que he sido positivo tanto para el tipo de cuadro clínico como para todas las características han sido muy claramente consistentes con NMO, por ejemplo. Y sentí que el MOG fue un falso positivo. También he visto suceder lo contrario cuando a alguien se le hizo la prueba de NMO mediante una prueba más antigua llamada ELISA.
[00:12:30] Lo cual, que a veces puede tener falsos positivos, estaba muy claro que este niño tenía una enfermedad de anticuerpos MOG, pero fueron diagnosticados erróneamente con NMO. Entonces, mi interpretación personal de los datos es que no creo que haya personas que sean realmente positivas para ambos. Creo que la mayoría de los casos que se han informado probablemente sean falsos positivos o algún tipo de positivo espurio que se pueda imaginar.
[00: 12: 58] Dr. GG de Fiebre: Genial, gracias. Julie, ¿quieres preguntar? Veo que tienes algunas preguntas aquí en el chat.
[00: 13: 03] Miembro de la audiencia: Sí, hoy soy un poco tímido. Probablemente les hice esta pregunta porque he estado enfermo durante casi una semana o al menos media semana. Y alguien ha estado, bueno, y obviamente soy yo hablando de mí mismo. Entonces, alguien ha estado bien bajo control con su preventivo, pero tiene un buen título, como, digamos, uno a 100. Ya sabes, los virus, las infecciones y cosas así no han causado recaídas hasta ahora.
[00:13:35] En otras palabras, la prevención parece ser realmente excelente. ¿Todavía es posible que una infección realmente grave, viral o lo que sea, provoque una recaída? Entonces, lo que estoy diciendo es, en otras palabras, ¿a un paciente de MOGAD realmente le puede gustar tener confianza y estar tranquilo de que es preventivo si va a continuar funcionando?
[00: 14: 00] Dr. Elías Sotirchos: Esa es una buena pregunta. Debo decir que es realmente difícil. Es una pregunta difícil de responder. Quiero decir, una cosa, diría que en muchos casos, vemos que el primer ataque se produce después de una infección, por ejemplo. Debo decir que, al igual que con las recaídas, no me queda necesariamente claro que el patrón esté demasiado limitado en el tiempo para las infecciones. Me parece más aleatorio y, en mi experiencia, a veces simplemente ocurre de la nada.
[00:14:29] Pero definitivamente una infección puede asociarse potencialmente con una recaída. Aunque, lo repito, las infecciones son muy comunes, ¿verdad? La gente va a tener al menos algunos resfriados al año, especialmente si tienen niños en casa o personas que trabajan en un ambiente con muchas otras personas. Entonces, diría que es difícil decirlo, creo que otro factor que complica la situación es que a veces las personas pueden sentirse peor ante el concepto de infección.
[00:14:53] Algo que puede denominarse pseudo-recaída, donde cuando las personas están enfermas o bajo estrés por alguna otra razón, algunos síntomas antiguos pueden resurgir o empeorar debido al hecho de que estás cansado, No estás durmiendo bien, tienes fiebre. Y sabemos que el sobrecalentamiento o la fiebre pueden hacer que resurjan viejos síntomas porque pensamos que lo que sucede es que los nervios que carecen de mielina en realidad, cuando están sobrecalentados, las señales eléctricas en realidad se ralentizan.
[00:15:24] Entonces, no es realmente un ataque nuevo. No es un nuevo ataque del sistema inmunológico a esa parte del cuerpo. Creemos que se trata de una especie de resurgimiento de los viejos síntomas. Quiero decir, yo diría que si alguien ha estado estable durante años con una terapia de mantenimiento y no hemos cambiado la dosis, eso me parece muy tranquilizador en general, pero eso no significa que sea imposible tener un ataque.
[00:15:48] Creo que siempre tenemos que tomar en serio los nuevos síntomas y este tipo de cosas y considerar si podría estar ocurriendo un ataque, pero tampoco se pueden evitar las infecciones por completo. Quiero decir, nuevamente lo intentamos con COVID y en general no funcionó. Quiero decir, funcionó temporalmente, pero no puedes hacerlo indefinidamente.
[00:16:09] Entonces, las personas van a estar expuestas a infecciones. Creo que lo mejor que podemos hacer es tratar de mitigar ese riesgo con las vacunas adecuadas según lo indicado y medidas de sentido común como lavarse las manos, como no exponernos a personas enfermas y cosas así. Pero en general, hay mucho que podemos hacer.
[00: 16: 33] Dr. GG de Fiebre: ¿Y entonces el momento de realizar una resonancia magnética influye en la investigación de una recaída de MOGAD? Entonces, ¿una resonancia magnética demasiado tardía o demasiado temprana puede dificultar la confirmación de una recaída?
[00: 16: 49] Dr. Elías Sotirchos: Sí, quiero decir, definitivamente el momento parece importar, diría yo, según mi experiencia. Yo diría que no hay muchos estudios sobre este tema exactamente. Y una de las cosas complicadas es que a veces hemos visto personas que claramente tienen un ataque, pero la resonancia magnética realmente no lo muestra. Quiero decir, generalmente en esas situaciones, lo que he visto es que cualquiera de las resonancias magnéticas se retrasa, especialmente si se realiza después de que alguien haya comenzado a tomar esteroides, de manera más o menos empírica.
[00:17:16] No hablo de uno o dos días, pero digo que una semana o dos después de que alguien haya recibido esteroides, eso podría calmar la lesión y luego es posible que no la veas, o que puedas No vemos mejora del contraste, que a menudo buscamos para indicarnos que algo está activo. O a veces es simplemente, especialmente en la médula espinal, que a veces puede ser complicado ver una lesión porque la médula espinal es pequeña.
[00:17:38] Se mueve cuando respiramos profundamente. Además, si alguien se mueve un poco en el escáner, puede haber un artefacto de movimiento y eso podría comprometer nuestra capacidad para detectar la pequeña lesión. Entonces, quiero decir, lo más importante es definir clínicamente si creemos que hay una recaída según el examen neurológico.
[00:18:00] Hay un hallazgo objetivo claro que podemos tener. Y luego creo que la resonancia magnética es útil para la confirmación, pero generalmente hay que interpretarla con cautela, especialmente si se retrasó y se realizó una semana o dos después de los esteroides. Porque una de las características de MOG también es que, al menos a largo plazo, en los estudios que se han realizado, hemos visto que a veces las lesiones de MOG pueden desaparecer en la resonancia magnética de seguimiento.
[00:18:27] Que es algo que realmente no vemos. Debo decir que con la EM en general o con la neuromielitis óptica, normalmente verás que algo permanece ahí, una especie de cicatriz que permanece visible. Pero con la enfermedad por anticuerpos MOG, a veces hemos visto lesiones que simplemente desaparecen en la resonancia magnética y es posible que no se vean si se escanea a alguien demasiado tarde.
[00: 18: 47] Dr. GG de Fiebre: Gracias. Julie, ¿quieres hacer tu pregunta? ¿Porque está algo relacionado con confirmar una recaída con una resonancia magnética?
[00: 18: 57] Miembro de la audiencia: Sí, tiene que ver con algunas personas que se han puesto en contacto con nosotros en el proyecto MOG para tratar de participar en un ensayo clínico y los problemas que han tenido y simplemente les daré un ejemplo específico que parece repetirse una vez. un par de veces. Alguien que está tomando un medicamento que no le funciona del todo, como Rituximab, por ejemplo.
[00:19:21] A veces parece funcionar bastante bien, pero aun así tienen algunos síntomas aumentados y su seguro no es tal que, tal vez estén en Medicare, realmente no pueden recibir IVIG o subcutánea. IG para probar eso. Entonces, sus opciones son limitadas. Entonces querían ir a un ensayo clínico y con estos síntomas aumentados, no hay hallazgos de resonancia magnética.
[00:19:50] Por lo tanto, no se confirma que tengan una recaída, a pesar de que se sienten peor y, en algunos casos, están empeorando. Entonces, supongo que mi pregunta es, si una persona tiene estos síntomas que empeoran y que se pueden medir en el examen a pesar de no haber hallazgos en la resonancia magnética, ¿hay alguna manera de confirmarlos, confirmar su elegibilidad para uno de estos ensayos clínicos o sabe la respuesta? a eso?
[00: 20: 25] Dr. Elías Sotirchos: Sí, quiero decir, tendría que volver a mirar los protocolos. Si mal no recuerdo, quiero decir, los ensayos no requieren confirmación por resonancia magnética de que ha ocurrido una recaída, pero tiene que ser algo que sea claramente al menos una especie de recaída. Entonces, digamos que alguien tiene síntomas que empeoran. También tendrían que haber sido evaluados por un neurólogo con un tipo de empeoramiento objetivo claro en el examen neurológico en comparación con su valor inicial.
[00:20:51] Entonces, el neurólogo podría decir: "Sí, esto clínicamente puedo definirlo como una recaída". Nuevamente, solo para brindar más antecedentes, los dos ensayos clínicos que están reclutando solo a personas que tienen enfermedad recurrente por anticuerpos MOG, lo que significa que han tenido dos o más ataques en total a lo largo de su vida, con al menos uno en el último año o dos en el pasado. dos años, si no me equivoco.
[00:21:19] Entonces, en general, las personas tienen que tener al menos un ataque, pero no creo que fuera necesaria una resonancia magnética para esos ataques históricos. Solo que hay que tener algún tipo de documentación de un neurólogo en ese momento. Eso puede decir claramente: "Está bien, esto es un ataque". Entonces, una de las cosas que a veces vemos es que los síntomas pueden reaparecer y, a veces, no es así. Y nuevamente, no estoy diciendo que no sean una recaída, pero a veces puede ser sutil o leve, y el examen neurológico puede no detectar ese cambio.
[00:21:49] Por lo tanto, realmente no se puede decir al 100%; podría ser una pseudo-recaída o algo más. Por eso, especialmente en los ensayos, queremos asegurarnos de que somos lo más rigurosos y precisos posible. Por lo tanto, no desea inscribir en un ensayo a personas que tal vez no cumplan con los criterios porque entonces podría diluir el efecto del medicamento y la capacidad del ensayo para demostrar realmente un efecto del medicamento del ensayo.
[00: 22: 18] Miembro de la audiencia: Sí, eso es interesante y solo un comentario de seguimiento. Quiero decir, creo que una de las mayores quejas de los pacientes que escuchamos, porque en cierto modo se desahogan con nosotros, es que tal vez su neurólogo no esté tan versado en comprender estas recaídas. Y algo que les ocurrió, que meses después, es como: “Mi brazo está entumecido para siempre”, y apareció lentamente.
[00:22:48] Estaban controlados con uno de estos medicamentos como Rituximab, solo usándolo como ejemplo. Ahora tienen esto que parece ser algo que estará ahí para siempre. Y dicen: "Bueno, realmente no pude confirmar ni tratar esta recaída", y creo que esa es una dificultad que enfrentan los pacientes.
[00: 23: 11] Dr. Elías Sotirchos: Sí, quiero decir, eso es un desafío, y quiero decir, es difícil decirlo sin estar involucrado en casos específicos o examinarlos. Pero quiero decir que a veces, sí, en mi experiencia, especialmente los cambios leves pueden pasarse por alto. Pero también, a veces hay cosas como pseudo-recaídas u otras cosas en juego, y a veces ni siquiera es MOG. Por ejemplo, un paciente con MOG desarrolló una especie de nuevo dolor de espalda. Y me preocupaba que tuvieran neuromielitis.
[00:23:40] Los llevo a la oficina y su examen para mí es más consistente con una hernia de disco. Hicimos una resonancia magnética y tenían una hernia de disco que presionaba un nervio. Entonces, solo porque alguien tenga MOG no significa eso, es inmune a contraer otras cosas más comunes que también pueden causar este tipo de síntomas que podrían parecerse a MOG para todos los efectos. Entonces, ese también es uno de los desafíos: garantizar que en realidad se deba a MOG y no a otra cosa que esté sucediendo.
[00: 24: 07] Miembro de la audiencia: Gracias.
[00: 24: 10] Dr. GG de Fiebre: Sí, también tenemos una pregunta de alguien que dice que recientemente le diagnosticaron MOG. ¿Deberían esperar tener una recaída, o tal vez podría hablar un poco sobre los predictores de recaída que conocemos, si los hay?
[00: 24: 26] Dr. Elías Sotirchos: Sí, no, esa es una pregunta realmente desafiante. Quiero decir, idealmente, y creo que esa es una de las vías más importantes que tenemos que investigar en nuestra investigación. Porque lo que sabemos actualmente es que el riesgo de recaída varía bastante. Alrededor del 50% de las personas pueden tener un curso monofásico, lo que significa un solo ataque. Y es algo así como, al menos durante el seguimiento que tenemos en los estudios que existen, que podría ser el único ataque que experimentan en su vida.
[00:25:00] Pero una proporción de pacientes puede sufrir un segundo ataque. Y hay muchas personas que pueden llegar a tener no sólo un segundo ataque, sino varios ataques. Incluso cada pocos meses hemos visto personas muy activas. Por lo tanto, existe una especie de espectro en términos de la forma en que el curso clínico de MOG puede manifestarse de persona a persona.
[00:25:21] Ahora, en términos de predictores, no hay una manera infalible, creo que es el primer problema, de predecir si alguien va a tener un ataque o no. Pero hay algunas características que pueden estar asociadas con un riesgo de ataque mayor versus menor. Pero ninguna de estas cosas es absoluta, cambian un poco la probabilidad, pero no son necesariamente 100% precisas. Entonces, algunas cosas que nos gustan y que son las más reconocidas.
[00:25:47] Uno es el inicio pediátrico, especialmente en casos pediátricos con ADEM, encefalomielitis aguda diseminada. Entonces, en esos casos, diría que hay una probabilidad bastante superior al 50%, según mi experiencia en estudios existentes, de que esos pacientes tendrán un ataque único. Y si realmente miramos hacia atrás en la literatura sobre ADEM, incluso antes de que se descubriera el MOG, inicialmente se describió como este trastorno monofásico de la infancia.
[00:26:17] Y luego reconocemos que, oh, por cierto, del 60 al 70% o incluso más de estos niños en realidad tienen anticuerpos MOG si se los prueba en el momento del ataque. Entonces, creo que esa es la primera categoría. Por lo tanto, el inicio pediátrico y la ADEM son características que parecen representar una mayor probabilidad de un curso monofásico. Pero eso no significa que alguien con ADEM no pueda seguir adelante, como hemos visto a niños con ADEM.
[00:26:42] Y nuevamente, no comenzamos el tratamiento porque no sabemos si van a tener otro ataque. No queremos exponerlos a los medicamentos ni tampoco a las molestias de los medicamentos. Y luego, por ejemplo, hemos visto niños dos años después que tuvieron una neuritis óptica. Y entonces, por supuesto, demuestran una especie de MOGAD recurrente, por lo que eso puede ocurrir.
[00:26:59] O, a veces, los pacientes pueden tener un segundo episodio de ADEM. Entonces, eso definitivamente podría ocurrir, pero más probablemente sea monofásico. Otras características que pueden estar asociadas con un curso monofásico son que algunos estudios han sugerido que tal vez títulos más bajos de anticuerpos MOG en el momento del primer ataque podrían estar asociados con un curso monofásico y luego potencialmente volverse negativos en las pruebas de seguimiento.
[00:27:23] Entonces, si realiza la prueba en el momento del primer ataque vía, y luego vuelve a realizar la prueba un año después, es algo así como en la mayoría de los estudios, lo que se ha demostrado es que si eso se vuelve negativo en un año, eso podría estar asociado con un menor riesgo de ataque. Sin embargo, eso no es infalible. Entonces, hemos visto personas que se mantienen positivas y no sufren otro ataque, al menos durante los años que los seguimos.
[00:27:44] También hemos visto personas que se vuelven negativas pero luego se vuelven positivas nuevamente y luego tienen otro ataque adicional, por lo que no es 100%. Otras características que podrían estar asociadas son el tipo de ataque en adultos. Entonces, hay un par de estudios que muestran que tal vez la médula espinal esté involucrada. Por tanto, la MT, mielitis transversa, podría estar asociada con un menor riesgo de recaída en comparación con la neuritis óptica en adultos.
[00:28:10] Y esas son realmente las características principales, de lo contrario, quiero decir, hay algunas cosas que se están investigando, como hubo una publicación reciente de un grupo en Australia que investigó, como, qué parte del A la proteína MOG se une el anticuerpo y muestra que, potencialmente, si el anticuerpo se une a una parte específica de la proteína MOG, eso podría estar asociado con un mayor riesgo de ataque.
[00:28:36] Pero esto es como sólo el primer estudio. Estos son hallazgos de que no es una prueba disponible comercialmente ni nada que deba ser validado e investigado más a fondo, pero definitivamente es un hallazgo muy prometedor e interesante que podría permitirnos pronosticar mejor para las personas con ese primer ataque, ya sea que Vamos a tener un segundo ataque.
[00: 28: 58] Dr. GG de Fiebre: Entonces, si alguien actualmente da negativo en la prueba, ya sea que haya tenido un ataque de neuritis óptica o mielitis transversa, si actualmente la prueba es negativa, ¿con qué frecuencia debería volver a realizar la prueba o existe algún tipo de protocolo para eso?
[00: 29: 15] Dr. Elías Sotirchos: Sí, esa es una gran pregunta. Quiero decir, yo diría que no hay ningún protocolo y es muy controvertido. Quiero decir, algunos dirían que tal vez no vaya a cambiar realmente lo que haces para volver a realizar la prueba con frecuencia y, por lo tanto, es posible que no sea necesario volver a realizar la prueba. Es posible que otros quieran tener esa información y ayudarla a guiarlos. Por lo tanto, es posible que a veces realicen pruebas anuales.
[00:29:38] Quiero decir, generalmente lo reviso anualmente, pero debo decir que no tiene un gran impacto en mi toma de decisiones clínicas. Lo hago a menudo potencialmente con fines de investigación para poder monitorear las cosas a lo largo del tiempo. Aunque en ocasiones puede resultar útil. En mi opinión, creo que el principal caso de uso es esa marca de un año después del primer ataque. Si alguien se vuelve negativo, sería útil aconsejarle que, ya sabes, tal vez su riesgo de un ataque futuro sea algo menor.
[00:30:07] Pero luego creo que hay otras características para realizar un recuento de medicamentos: muchos de los tratamientos que usamos pueden hacer que los títulos de anticuerpos MOG bajen o se vuelvan negativos. Entonces, el hecho de que se haya vuelto negativo no significa que la persona esté curada de MOG. Podría ser que el tratamiento lo hiciera, y luego podrías suspender el tratamiento y luego podría regresar. Pero no está del todo claro cómo utilizar mejor los títulos de MOG, diría yo en este momento.
[00: 30: 35] Dr. GG de Fiebre: Y entonces, ¿cómo afecta MOG el comportamiento de un niño, o está potencialmente relacionado con ADEM?
[00: 30: 49] Dr. Elías Sotirchos: Quiero decir, esa es una gran pregunta. Creo que todavía queda trabajo por hacer allí. Lo que sí pensamos es que, primero que nada, los esteroides en sí mismos, por supuesto, pueden afectar el comportamiento de los niños, como pueden causar irritabilidad, pueden causar psicosis, pueden alterar el sueño. Hay muchas cosas solo por el tratamiento en sí y los esteroides, especialmente, son los culpables con mucha frecuencia.
[00:31:10] Quiero decir, ADEM afecta el cerebro. Y entonces, eso potencialmente puede, aunque muchos de estos niños mejoran bastante y muy rápidamente, potencialmente afectar el comportamiento e incluso tal vez la cognición hasta cierto punto. Por eso creo que se necesitan más estudios al respecto. Hemos estado remitiendo más; repito, no soy neurólogo pediátrico, pero tengo colegas aquí y trabajo con neurólogos pediátricos, y atiendo a niños.
[00:31:42] Y hemos estado trabajando con un neuropsicólogo infantil para derivar a estos niños y someterlos a una evaluación neuropsicológica formal para tratar de identificar cambios de comportamiento o tal vez dominios cognitivos que podrían haber sido afectados por su ADEM. Pero tengo que decir que es muy interesante que a menudo es bastante leve y hemos tenido niños que estaban muy confundidos, que tenían ADEM muy grave y estaban en la UCI.
[00:32:15] Y luego, unos meses más tarde, después de los esteroides, regresan a la escuela y se desempeñan como antes del evento. Pero a veces somos capaces de detectar algunos déficits sutiles en las pruebas neuropsicológicas. Entonces, varía bastante de persona a persona, pero la participación del cerebro definitivamente es algo que ha sido documentado.
[00:32:35] Y creo, pero definitivamente creo que es necesario trabajar más para comprender mejor eso con evaluaciones neuropsicológicas detalladas. La resonancia magnética es una resonancia magnética de grado de investigación de buena calidad para observar el tipo de volúmenes cerebrales y el desarrollo del cerebro a lo largo del tiempo y tal vez estructuras específicas que podrían estar involucradas para caracterizar los efectos de ADEM en los cerebros de los niños.
[00: 32: 59] Dr. GG de Fiebre: Gracias. Julio, ¿tienes alguna pregunta?
[00:33:02] Miembro de la audiencia: Entonces, esta quizás sea una pregunta capciosa. No estoy seguro de si puedes responderla o no, o tal vez en general. Entonces, tenemos la impresión de que la forma en que estadísticamente ocurren los fenotipos en los pacientes es que si usted ha tenido neuritis óptica, podría tener MT, podría seguir con los síntomas de NMOSD o si tiene ADEM, tal vez podría Continúe más tarde.
[00:33:28] Y entonces, al menos para nosotros hay un patrón conocido que nos gusta, si comienzas con esto, obtienes esto, si eres un niño, es más probable que tengas ADEM o encefalitis autoinmune, y podrías pasar más tarde a ON. Entonces, ¿es inusual que un adulto que haya tenido una enfermedad grave, y esto viene de uno de los miembros de nuestra comunidad, haya tenido un ataque grave de neuritis óptica y un poco de MT en su vida?
[00:33:55] Está completamente ciega, y bajo Tocilizumab el año pasado tuvo un ataque masivo de encefalitis autoinmune que fue muy dañino. ¿Es eso algo por lo que los pacientes, no quiero decir que tengan que preocuparse, pero es muy poco común, es algo que han visto antes y que podría suceder algo así? ¿Incluso un ataque ADEM o algo en el cerebro puede ocurrir en alguien que haya tenido tal vez neuritis óptica bilateral?
[00: 34: 28] Dr. Elías Sotirchos: Quiero decir, esa es una buena pregunta. Quiero decir, creo que definitivamente puede suceder, pero yo diría que es bastante poco común. Entonces, en mi experiencia, la mayoría de las personas que han tenido neuritis óptica, en realidad sus recurrencias a menudo también han sido neuritis óptica. Entonces, yo diría que, en general, la afectación cerebral, especialmente en adultos, es relativamente poco común.
[00:34:54] Y luego, si alguien que tuvo neuritis óptica y tuvo una neuritis óptica recurrente como presentación inicial para luego tener afectación cerebral no lo ha sido, es muy poco común en mi experiencia. Ahora, creo que debo decir una advertencia: digamos que alguien ha tenido tres episodios de neuritis óptica, normalmente lo trataremos.
[00:35:17] Y entonces, no sé si no hubieran estado en tratamiento, si hubieran tenido una participación cerebral. Pero a veces hemos visto personas que han tenido neuritis óptica recurrente durante una década y han sido tratadas con esteroides una y otra vez. Y tengo muchos pacientes así y nunca recibieron mantenimiento hasta más tarde en el curso de la enfermedad y nunca tuvieron una afectación cerebral que podamos notar a pesar de que sus ojos habían sido gravemente afectados por los múltiples ataques recurrentes.
[00:35:43] Entonces, yo diría, quiero decir, definitivamente tienes que serlo: las personas con MOG deben ser conscientes de los síntomas potenciales, deben estar atentos a ellos e informarlos a su neurólogo. Pero creo que, en general, eso es algo inusual, relativamente poco común. Puede pasar con MOG, puede pasar cualquier cosa, pero yo diría que es poco común.
[00: 36: 08] Miembro de la audiencia: Bien, entonces lo correcto es ser diligente en todos los síntomas e informar cualquier cosa. Y la comunidad MOGAD es pequeña y todos hablamos entre nosotros, al menos muchos de nosotros. Y algo así sale a la luz, lo cual sucederá, y todos están en un modo temeroso. Entonces creo que es muy útil, gracias.
[00: 36: 34] Dr. GG de Fiebre: Entonces, la siguiente pregunta que tengo es que la estoy traduciendo con Google Translate del italiano. Entonces, esperemos que sea exacto. Pero así es, y voy a dirigir esto tanto a Julie como al Dr. Sotirchos, donde los padres de un niño de dos años que, después de un ataque ADEM, descubrieron la presencia de anticuerpos anti-MOG.
[00:36:56] “Estamos entrando en este mundo. Todo nos parece muy grande. Queríamos empezar…” Supongo que quieren tener la conciencia adecuada de “cuál podría ser el futuro de nuestro pequeño y, sobre todo, cómo podemos entregarnos y brindarle el mejor apoyo posible”. Esto comenzará con Julie.
[00: 13: 03] Miembro de la audiencia: Bueno, quiero decir, mi consejo como paciente es acudir a uno de los mejores médicos que pueda. Y uno de los médicos de nuestro consejo asesor médico es Elías [inaudible]. Y espero que esto se traduzca bien, de verdad. Lamentablemente no hablo italiano, pero también conectarme con nosotros es una forma que puede resultar muy útil. Podemos utilizar herramientas como Google Translate y también recurrir a algunos de nuestros asesores para obtener consejos sobre el área y tratar de encontrar apoyo.
[00:37:54] Pero tenemos muchos recursos, y aprender lo mejor que pueda le brindará la mejor oportunidad de superar esta enfermedad. Por eso, tenemos suerte de contar con todos estos expertos como el Dr. Sotirchos que nos ofrecen estos servicios donde viene y habla de ello. Realmente no puedes obtener eso de tu médico local. Y así, conectarnos a una organización como la SRNA, el proyecto MOG. Quiero decir, trabajamos muy bien juntos para tratar de asegurarnos de que todos tengan lo que necesitan en cuanto a información.
[00: 38: 29] Dr. GG de Fiebre: Sí, gracias Julio. Dr. Sotirchos, ¿algo desde la perspectiva del proveedor?
[00: 38: 35] Dr. Elías Sotirchos: Quiero decir, creo que, en general, me haría eco de los pensamientos de Julie sobre establecer atención con un neurólogo experto para obtener el mejor tratamiento posible. Y luego, como que nos preparamos para el curso que tenemos por delante. Quiero decir, hay muchas incógnitas, como mencioné anteriormente. Quiero decir, por un lado, esto podría ser algo único y, a menudo, la ADEM pediátrica no vuelve a suceder.
[00:29:03] Pero hay que estar atento y ser consciente de los síntomas y estar atento porque siempre hay un riesgo potencial de recaída. Por lo tanto, debe asegurarse de estar atento a esto para asegurarse de que su hijo reciba tratamiento lo antes posible. Y la mejor manera de hacerlo es vincularse con un neurólogo que tenga experiencia en estas enfermedades para que pueda guiarlo y asegurarse de que, para empezar, el estudio se haya realizado de manera adecuada y asegurarse de que el diagnóstico sea preciso.
[00:39:31] Porque nuevamente, una de las cosas de las que tenemos que ser conscientes es que el diagnóstico es, no es que todas las pruebas estén hechas y sean positivas y hayamos terminado, hay que asegurarse de que Todo es compatible y el diagnóstico es correcto. Pero lo primero es que me aseguro cada vez que veo por primera vez a un paciente remitido para un diagnóstico de enfermedad por anticuerpos MOG.
[00:39:49] Y luego, cuando esté, si está vinculado con un neurólogo con experiencia en la enfermedad, él podría ayudar a guiar la situación. Nuevamente, es de esperar que esa situación nunca ocurra, pero si ocurre una recaída, pueden ayudarlo a estar preparado para buscar tratamiento de inmediato porque creemos que el tratamiento temprano en caso de una recaída puede ayudar a garantizar mejores resultados.
[00: 40: 12] Dr. GG de Fiebre: Y luego muchas veces nos preguntan esto, ¿existe algún tipo de método natural o terapia complementaria alternativa para prevenir la recaída en MOGAD?
[00: 40: 27] Dr. Elías Sotirchos: Esa es una gran pregunta. Creo que es muy importante que investiguemos los factores del estilo de vida y otras cosas así y veamos cómo pueden complementar o hacer algunos tratamientos. Yo diría que realmente no lo sabemos. Quiero decir, ¿cuál es, creo, la respuesta corta? Creo que potencialmente podemos intentar extrapolar algunas otras afecciones autoinmunes como la EM y ver lo que sabemos sobre los factores del estilo de vida, los factores dietéticos, la deficiencia de vitaminas e intentar aplicarlo al anticuerpo MOG. enfermedad mientras intentamos acumular más datos.
[00:41:04] En mi opinión, las cosas más importantes son: una, es un estilo de vida saludable en general. Entonces, dieta, ejercicio. Y cuando digo dieta, quiero decir, hay muchas cosas que se han propuesto en general. Personalmente, soy partidario de una dieta de estilo mediterráneo, que tiene evidencia relativamente buena solo para la salud general y la salud cardiovascular, pero también para enfermedades neurológicas como la demencia.
[00:41:32] Y hay estudios, por ejemplo, en la esclerosis múltiple que respaldan que la dieta de estilo mediterráneo puede estar asociada con una mejor sensación de bienestar y menos discapacidad. El ejercicio es muy importante. Y repito, cualquier tipo de ejercicio creo que es adecuado. No necesariamente es lo que alguien realmente hará y le gusta y disfruta hacer.
[00:41:53] Ya sea algún tipo de deporte, ya sea anaeróbico, como pesas, ya sea trotar o correr o andar en bicicleta, lo que sea, simplemente mantenerse activo o caminar, simplemente caminar. Quiero decir, creo que cualquier tipo de ejercicio que alguien pueda hacer y mantenerse activo es muy importante, y sabemos que tiene impactos tanto en el sistema inmunológico como en el sistema nervioso.
[00:42:15] Entonces, impactar ambas cosas de manera positiva en personas con enfermedades autoinmunes. Ahora bien, otra cosa que se ha implicado bastante en la esclerosis múltiple, pero que los ensayos han sido negativos, es la deficiencia de vitamina D. Ahora bien, la vitamina D es una vitamina que se produce principalmente en la piel mediante la exposición a la luz solar y no a través de la ingesta dietética.
[00:42:40] Y ha habido una serie de estudios observacionales que han demostrado que las personas con niveles más bajos de vitamina D pueden haber tenido un mayor riesgo de desarrollar EM y también que una menor cantidad de vitamina D se asoció con más recaídas en la esclerosis múltiple. y eventualmente con una discapacidad mayor. Y hay muchos tipos de estudios en ratones que analizan modelos experimentales de EM y MOG que han respaldado que la vitamina D puede ser potencialmente beneficiosa.
[00:43:06] Sin embargo, los ensayos clínicos que se realizaron en EM utilizando dosis altas de vitamina D no demostraron un efecto sobre la tasa de recaída. Entonces, mi interpretación de esos datos ha sido que es un poco difícil llegar a una recomendación concreta, pero al menos evitando la insuficiencia. Entonces, creo que niveles muy bajos de vitamina D probablemente sean beneficiosos. Además, las personas con enfermedad por anticuerpos MOG a menudo pueden estar expuestas a esteroides que pueden afectar negativamente la salud ósea.
[00:43:37] Y así, asegurarse de que alguien tenga una vitamina D dentro del rango normal que considere apropiado. Y entonces, esos son realmente los principales, de lo contrario, hay un montón de cosas que puedes encontrar personas reclamando en Internet o en otros lugares que podrían tener un beneficio. Tengo que decir que muchos de estos no han sido estudiados o algo así con muchos suplementos y cosas así es que no están bien regulados.
[00:44:03] Por lo tanto, es posible que en realidad no estés comprando lo que dice la etiqueta, al menos en los Estados Unidos, donde hay muchos productos no regulados. Entonces, lo que yo recomendaría en general para mis pacientes es una especie de dieta de estilo mediterráneo, ejercicio y vitamina D con el objetivo de estar dentro de un rango normal. Pero aparte de eso, diría que no tenemos mucha evidencia que respalde otros tipos de suplementos y cosas así.
[00: 44: 34] Dr. GG de Fiebre: Gracias. Julie, ¿tenías alguna pregunta adicional?
[00: 44: 38] Miembro de la audiencia: Creo que se trataba sólo de algunos de esos suplementos y espero que la dieta mediterránea incluya el baklava. Entonces, pero supongo que eso es limitado. Es la verdadera parte buena de la dieta mediterránea. Pero mucha gente en salas de chat y cosas así, vienen y dicen que han usado la melena de león y cosas así. Y no sabemos qué pensar de eso.
[00:45:08] La gente dice que han seguido dietas antiinflamatorias y han sentido que han tenido éxito, pero al mismo tiempo, MOG y las recaídas, naturalmente, pueden estar muy separados de todos modos. Entonces, nunca se sabe qué está funcionando. Entonces, incluso si hicieras un estudio sobre ese tipo de cosas, ¿cómo podrías, con la forma realmente impredecible en que ocurre la recaída de MOGAD, cómo podrías obtener datos razonables sobre eso?
[00: 45: 43] Dr. Elías Sotirchos: Esa es una gran pregunta. Quiero decir, usted dio en el clavo con el tema porque esa es una de las razones por las que mucha literatura, datos, tipos de dieta e impacto en las enfermedades son, quiero decir, no diría limitados. Hay muchos estudios por ahí, pero siempre, si sigues las noticias, verás estudios como: “El café es bueno para ti. Oh, el café es malo para ti”, y cada semana cambia, ¿verdad?
[00:46:11] Y mucho de esto tiene que ver con el hecho de que están sucediendo muchas cosas y no se están examinando en el contexto de un ensayo clínico. Como decía anteriormente, cuál es el estándar de oro para demostrar que algo realmente funciona cuando tomas a las personas, las asignas aleatoriamente para que estén a dieta o no, o que tomen un medicamento o versus un placebo y las sigues. durante años y ver qué pasa.
[00:46:35] Investigación dietética, quiero decir, hay muchas cosas que debes tener en cuenta cuando haces este tipo de análisis porque, por ejemplo, las personas que están más acomodadas financieramente, por Por ejemplo, a menudo tendrán mejor acceso a los alimentos. Quiero decir, sabemos que en los Estados Unidos, especialmente, ese es el caso de los desiertos alimentarios, donde las personas pueden no tener acceso a frutas y verduras frescas si no tienen una buena posición financiera y viven en áreas desatendidas de los Estados Unidos.
[00:47:06] Y todas esas cosas, no es necesariamente que la dieta sea lo que está impactando, podría ser su acceso a la atención médica. Podrían ser muchas otras cosas las que están impactando sus resultados y su tasa de recaída en lugar de los alimentos que comen. Debes tener en cuenta todos estos otros factores cuando haces este análisis y eso puede ser un desafío.
[00:47:25] La otra cosa es que hacer pruebas de dietas, yo personalmente no las he hecho, pero tengo colegas que las han hecho, pueden ser bastante desafiantes porque las personas, quiero decir, la comida es algo que es algo arraigado en nuestras vidas. Es una cosa cultural. No se trata sólo de la medicación que tomas todos los días. La gente come no sólo para alimentarse, sino que, hasta cierto punto, es una especie de tradición social.
[00:47:49] Y la otra cosa es que las personas no necesariamente tomarán la comida que les asignes. Quiero decir, la gente comerá lo que quiera. Y hemos visto que en muchos ensayos las personas no necesariamente siguen la dieta que se les asigna. Entonces, es difícil. Quiero decir, yo diría que un ensayo sería la mejor manera de examinar este tipo de perspectiva de manera prospectiva en lugar de simplemente entregar un cuestionario preguntando a las personas qué comen y luego tratar de decir: "Oh, a las personas que comieron esto les fue mejor que a los demás". "
[00:48:16] Y entonces, la mejor manera de hacer esto sería tomar personas con MOG, asignarles una dieta y ver qué sucede con el tiempo, intentar seguir los análisis de sangre, los niveles de anticuerpos MOG, cosas así, Características de la resonancia magnética. Y sé que hay personas que han intentado investigar esto y diseñar estudios como ese, pero yo diría que es muy complejo y difícil de examinar, especialmente con una enfermedad rara. Quiero decir, esto es algo que y voy a terminar con esto. Es como incluso en las enfermedades cardíacas, como decía, como todo ese “el café es bueno o malo para ti”.
[00:48:51] Estos son estudios que analizan accidentes cerebrovasculares o ataques cardíacos o cosas así. Y no nos gusta que veas estudios contradictorios todo el tiempo en una condición rara en la que tienes mucha menos gente para examinar y recopilar datos. A veces es aún más desafiante. Pero sí creo que estudios prospectivos bien diseñados podrían responder algunas de estas preguntas y proporcionar más evidencia a favor de diversas dietas frente a otras.
[00: 49: 18] Dr. GG de Fiebre: Gracias. Y recibimos una pregunta sobre una actualización sobre la investigación, que sé que es bastante amplia y hablamos un poco sobre algunas investigaciones ayer durante el MOGcast, pero no sabía si tenía alguna investigación en particular que le interese. ¿Está entusiasmado o cree que sería importante mencionarlo para aquellos con MOG?
[00: 49: 38] Dr. Elías Sotirchos: Sí, creo que es una gran pregunta. Entonces, quiero decir, se están realizando muchas investigaciones. Una vez más, creo que hemos dado un gran paso adelante en los últimos 16 o 17 años desde el informe inicial sobre la detección de anticuerpos MOG en humanos con enfermedades del SNC. Yo diría que, quiero decir, algunas cosas recientes para discutir, creo. Uno fue lo que mencioné anteriormente sobre este tipo de prueba propuesta que podría ayudar a estratificar el riesgo de recaída.
[00:50:14] Nuevamente, esto debe validarse. No es algo que esté disponible. Pero creo que fue un hallazgo muy intrigante de que tal vez a qué parte de la proteína MOG se dirige el anticuerpo podría estar asociada con el riesgo de recaída. Creo que otra cosa muy interesante es que, en los últimos dos años, ha habido mucha más literatura sobre el tema de las pruebas MOG del líquido espinal.
[00:50:37] Y, de hecho, solo durante la semana pasada, se publicaron un par de otros estudios, y yo diría que en general, estos han señalado el hecho de que alrededor del 10% en promedio en todo el mundo Los estudios de personas con enfermedad por anticuerpos MOG pueden dar resultados negativos en la sangre pero positivos en el líquido cefalorraquídeo. Y creo que es un hallazgo muy interesante, y la disponibilidad conducirá a una mayor disponibilidad de pruebas de LCR.
[00:51:08] Y optimizar la prueba para detectar anticuerpos MOG en el líquido cefalorraquídeo permitirá el diagnóstico de personas con enfermedad por anticuerpos MOG que no pueden encontrarlo en su sangre. Porque, nuevamente, a veces vemos personas que, para todos los efectos, clínicamente según su resonancia magnética según su curso clínico, parecen una enfermedad por anticuerpos MOG, pero son negativos en la sangre.
[00:51:32] Y nuevamente, alrededor de una décima parte de los pacientes, parece que para estos estudios puede ser así. Por eso creo que se trata de una unión muy importante que nos permitirá mejorar nuestra capacidad para diagnosticar la enfermedad por anticuerpos MOG. Sin embargo, es necesario trabajar más para comprender si esos pacientes son diferentes de los que tienen resultados positivos en la sangre.
[00:51:55] Algunos estudios han insinuado que tal vez haya algunas diferencias, como que las personas que son positivas en el líquido cefalorraquídeo, ya sea solo o también positivas en el líquido cefalorraquídeo en la sangre, pueden tener un mayor riesgo de recaída. Entonces eso aún está por determinarse. Además, parece que las personas que solo tienen neuritis óptica, pero que no tienen otras partes del sistema nervioso involucradas, pueden tener menos probabilidades de tener resultados positivos en el líquido cefalorraquídeo.
[00:52:18] Entonces, parece que aquellas personas que son positivas solo en el líquido espinal tienen más probabilidades de tener una afectación cerebral o de la médula espinal. Entonces, creo que es una vía de investigación muy interesante. En términos de otros, quiero decir, hay muchos estudios en marcha, como mencioné, tipos de estudios observacionales que recopilan datos para medir el riesgo de recaída de las personas. Los ensayos clínicos de dos fases tres, a los que aludimos un poco y discutimos ayer.
[00:52:51] Entonces, estos son dos ensayos clínicos internacionales de fase tres que están en curso de satralizumab, es uno de los medicamentos, y rozanolixizumab es el segundo medicamento. Y estos son, como dijimos, ensayos de control aleatorios, la mitad de las personas en el ensayo reciben un placebo, la mitad de las personas reciben el fármaco activo, y estos son ensayos que están en curso.
[00:53:13] Ambos están reclutando actualmente, por lo que tenemos que finalizar el reclutamiento y luego estos pacientes deben ser seguidos durante un período de tiempo. Por tanto, anticipamos resultados en los próximos años. Pero si uno o ambos son positivos, eso podría conducir a la aprobación regulatoria por parte de la Administración de Alimentos y Medicamentos o de las autoridades reguladoras de otros países o tratamientos para la enfermedad por anticuerpos MOG. Actualmente todo está fuera de etiqueta.
[00: 53: 40] Dr. GG de Fiebre: Genial, gracias. Julio, ¿tienes alguna pregunta?
[00:53:45] Miembro de la audiencia: Se trata más bien de pedirle al Dr. Sotirchos que explique un poco más sobre esto, y esto se basa en un trabajo que hicimos junto con pacientes sobre la calidad de vida de MOGAD, y esto incluye ansiedad, depresión, simplemente el estigma social que surge y también cualquier tipo de otro problema mental. Se considera una gran preocupación en la comunidad porque la gente parece tener eso. ¿Podrías hablar un poco sobre eso antes de terminar?
[00: 54: 24] Dr. Elías Sotirchos: Sí, definitivamente. Entonces, creo que fue una colaboración realmente agradable la que tuvimos con el proyecto MOG para administrar una encuesta para examinar la calidad de vida en personas con enfermedad por anticuerpos MOG. Y tuvimos mucha gente participando y reportando su experiencia. Más de 200 personas participaron en esta encuesta utilizando el instrumento estandarizado llamado Calidad de Vida Neurológica.
[00:54:54] Y esto examinó muchos dominios, examina la depresión, la ansiedad, el tipo de función cognitiva autoinformada. Nuevamente, no se trata de una evaluación objetiva, pero si las personas sentían que estaban experimentando disfunción cognitiva, más o menos si sentían que tenían estigma social y síntomas por el estilo. Y creo que fue bastante esclarecedor en general.
[00:55:20] Encontramos un porcentaje relativamente grande de personas con enfermedad de anticuerpos MOG que informan ansiedad, estigma social y deterioro de la función social y algunas personas también informan problemas con síntomas cognitivos similares a niebla mental. No encontramos ningún tipo de relación clara, diría yo, entre características específicas asociadas con eso, excepto que la principal fue en realidad las personas que estaban recayendo en la enfermedad de anticuerpos MOG, lo cual tiene sentido.
[00:55:52] Las personas que tuvieron más de un ataque tuvieron niveles más altos en general de ansiedad y algunos de estos otros tipos de síntomas, lo cual tiene sentido porque si has tenido más de un ataque, quiero decir, la gente podría tener Tenía más daño potencial, pero también más ansiedad de "voy a tener otro ataque porque ya he tenido dos o más ataques".
[00:56:13] Y eso es algo que presentamos en una conferencia y actualmente estamos en el proceso de publicación. Pero creo que será un estudio inicial importante para generar una hipótesis y evaluar la prevalencia de estos síntomas en personas con enfermedad por anticuerpos MOG. Y en el futuro, creo que nos gustaría tratar de hacer esto de una manera más rigurosa, administrando las encuestas nosotros mismos directamente a las personas que tenemos sus registros médicos, por ejemplo, y podemos hacer abstracciones de eso. todos los tratamientos que han recibido en todas estas cosas de una manera más granular.
[00:56:53] Pero hay un número limitado de preguntas que puedes incluir en una encuesta antes de que alguien se canse y no lo haga. Así que tuvimos que hacer la encuesta relativamente corta para poder maximizar la participación de la gente. Pero si tuviéramos que hacer un seguimiento de esto, observando a las personas en los sitios a los que realmente seguimos en nuestra institución, creo que podríamos profundizar un poco más en eso y ver qué tipo de factores están asociados con estos síntomas y las formas en que potencialmente podemos tratarlos mejor también.
[00:57:25] Creo que hay otro hallazgo importante de este estudio que plantea la cuestión de que los neurólogos y los pacientes deben ser conscientes de estos síntomas, deben estar atentos a ellos, deben examinar a sus pacientes para detectarlos y derivarlos a la psicología, psiquiatría según corresponda para que este tipo de síntomas sean manejados en nuestros pacientes.
[00:57:45] No solo analizamos la enfermedad por anticuerpos MOG y si alguien va a tener una recaída, sino que analizamos los síntomas, algunos de ellos no físicos como los que estamos examinando aquí, que pueden estar asociados con la enfermedad y asegurándonos de que también los abordemos.
[00: 58: 02] Dr. GG de Fiebre: Genial, gracias. Bueno, muchas gracias por tomarse el tiempo hoy y ayer, Dr. Sotirchos. Lo apreciamos mucho. Este será un gran recurso para las personas que no pudieron unirse en vivo. Así que sí, muchas gracias. Realmente lo apreciamos.
[00: 58: 19] Dr. Elías Sotirchos: Muchas gracias por invitarme. Fue un placer.
[00: 58: 22] Dr. GG de Fiebre: Muy bien, adiós a todos.
